Suporte e solidariedade para nossa comunidade.
Faça com que sua história conte!
Bem vindos!
Nosso objetivo é ajudar e informar sobre a doença HSAN1E.
Nós somos as famílias que viveram essa situação e ajudamos a dar suporte aos que sofrem dessa terrível doença.
No site da Associação HSAN1E, vocês terão suporte emocional e acesso à informações úteis.
Bem vindos!
Nosso objetivo é ajudar e informar sobre a doença HSAN1E.
Nós somos as famílias que viveram essa situação e ajudamos a dar suporte aos que sofrem dessa terrível doença.
No site da Associação HSAN1E, vocês terão suporte emocional e acesso à informações úteis.
A neuropatia hereditária sensível e autônoma tipo 1E (HSAN1E) é uma doença hereditária neurológica e degenerativa, extremamente rara, que destrói muitos dos nossos sistemas nervosos.
As pessoas que possuem essa doença perdem progressivamente a capacidade de ouvir, andar, falar, entender e assimilar gestos e frases simples até o momento onde o corpo pára de funcionar, causando a morte entre 40 a 50 anos.
A doença HSAN1E é caracterizada pela desfunção do sistema nervoso e sensorial aparecendo sobre a forma de diversos sintomas: perda de audição, mudança de comportamento, neuropatia periférica. (Leia mais)
Ajuda e Incentivo para a Associação HSAN1E.
A associação HSAN1E é uma organização não lucrativa criada pelos membros das familias Lindgren e Condensa.
O objetivo da nossa associação é informar e dar suporte psicológico às famílias afetadas pela HSAN1E, coletando toda e qualquer contribuição destinada para a pesquisa sobre essa doença. (Leia mais)
Pesquisa HSAN1E
A solução mais eficaz para combater as doenças raras é a pesquisa científica. Cique aqui para consultar nossa base de dados completa e atualizada , reagrupando estudos universitários e científicos sobre a doença HSAN1E.