Registro de pacientes

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Quem pode participar do Registro de Pacientes da Associação HSAN1E?

Todas as pessoas que sofrem da doença HSAN1EOU ADCA-DN (síndrome de ataxia cerebelosa autosómica dominante – surdez – narcolepsia) podem se inscrever ou pessoas ligadas diretamente ao tratamento desses enfermos. Os dados dos pacientes falecidos podem ser registrados por membros de sua família.

O que é o registro de pacientes?

Um paciente registrado é uma base de dados de informações coletadas. O único objetivo é reunir informações específicas baseadas na doença, como por exemplo: os sintomas, idade dos pacientes, a partir de quando apareceram os primeiros sintomas, o histórico médico da família, etc.

Qual é o propósito do registro e como utilizá-lo?

O registro dos pacientes são utilizados de diversas formas. Eles permitirão aos médicos e pesquisadores aprender a melhor conhecer a doença graça aos dados coletados. Os médicos e pesquisadores podem também utilizar essas informações para elaborar terapias

Suas informações são confidenciais?

Sim. A associação HSAN1E e o instituto CoRDS respeitam a sua vida privada e sua segurança. Seus dados identificáveis são acessíveis que por pessoas da CoRDS. As informações divididas com médicos e pesquisadores que trabalham com doenças raras NÃO CONTÉM nenhum nome ou alguma informação que permite identificar os pacientes.

Quem é CoRDS?

A CoRDS permite a coordenação dos pesquisadores sobre as doenças raras à Stanford, eles centralizam um registro internacional de pacientes com todo tipo de doença rara. é uma instituição sem fins lucrativos. Integrar o registro de pacientes HSAN1E através do instituto CoRDS é a melhor maneira de contribuir diretamente as pesquisas em andamento referentes às doenças HSAN1E E ADCA-DN (ataxia cerebelosa autosómica dominante – surdez – narcolepsia). As informações que você comunicou precedentemente à seus médicos (incluindo os médicos da Clínica Mayo) não estão disponíveis à outros médicos e pesquisadores interessados por essas doenças. Esse registro de paciente será a principal fonte de informações para as doenças HSA1E e ADCA-DN.

“O objetivo da CoRDS é centralizar as fontes e dados sobre as doenças raras para ajudar nas pesquisas nesse ramo.”
~ CoRDS

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O questionário pode ser preenchido várias vezes. Você pode preencher alguns itens, salvar, se desconectar e continuar mais tarde. E caso os sintomas ou as circunstâncias mudem, nós sugerimos que você atualize suas informações.

5. Clique aqui para atualizar suas informações