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HSAN1E Society
Entenda o significado da nossa marca...

O logo da nossa associação representa uma árvore, o tronco e as raízes representam o DNA. No logo há doze borboletas que sobrevoam à árvore. Esse logo foi elaborado por Patrícia Huffman e simboliza muito bem nossa associação. A árvore simboliza nossa família. Nós não somos apenas ligados pelo sangue mas também por uma experiência comum. Nós perdemos pessoas que nos eram muito especiais.

O tronco em DNA representa o tipo de doença HSAN1E que é uma doença genética, transmitida de pais para filhos, elatambém é inscrita no DNA de cada indivíduo. Essa doença é derivada de uma mutação genética.

As doze borboletas representam as 12 pessoas da família Lindgren-Condensa que sofreram da doença HSAN1E. Essas doze pessoas abriram o caminho para as gerações futuras. Nós os representamos por borboletas, agora livres.

A associação HSAN1E

A associação HSAN1E é um organismo de ajuda para os pacientes e suas famílias. Fundada nos Estados Unidos pela família Lindgren-Condensa. Muitas vezes mal diagnosticada, a doença HSAN1E devastou a família Lindgrenn-Condensa por quatro gerações. Somente em 2013 que a doença foi corretamente diagnosticada e foi a partir dessa data que a família Lindgren-Condensa decidiu fundar a associação HSAN1E sem fins lucrativos.

Nosso objetivo é ajudar as famílias tocadas por essa doença extremamente rara e se tornar um catalizador de esperança e mudanças.

Junte-se a nossa associação

A associação HSAN1E dirigi-se à todos aqueles que sofrem com essa doença ou que desejam saber mais informações. Ela permite compartilhar as informações mais recentes e aquelas que tratam da pesquisa médica en relação a doença HSAN1E. Ela permite igualmente apoiar as famílias e os indivíduos que enfrentam a dor e o sofrimento.

Nós convidamos vocês à juntar-se à nós comunicando seus dados abaixo ou se conectando às nossas redes sociais. Nós respeitamos sua vida privada e seus dados serão confidenciais.

Ajude-nos a fazer a diferença: faça uma doação!

Nós prevemos que 90% dos indivíduos que falecem da doença HSAN1E não sabem nem mesmo que eles são vítimas dessa doença. Um dos nossos objetivos é financiar os exames genéticos das pessoas que mais precisam. Nos Estados Unidos, uma vez que a doença é diagnosticada, os pacientes poderão beneficiar de tratamento e serviços médicos dos quais eles precisam absolutamente. A sua doação permitirá de financiar os exames nesses pacientes e também contribuir para os estudos científicos relaizados.

Nossa associação está atualmente em contato direto com um grupo de pesquisadores da Clínica Mayo localizada em Minessota, EUA. Esses pesquisadores trabalham incessivamente sobre essa doença rara e mortal. Eles se esforçam ao máximo para entender essa doença, sua evolução e identificar o gene responsável, eles esperam desenvolver as terapias para tratar as pessoas vítimas dessa doença.Tooltip Text

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