Rejoindre notre association

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HSAN1E Society
Comprendre la signification de notre logo…

Le logo de notre association représente un arbre, le tronc et les racines représentent l’ADN. Ce logo comprend douze papillons dans les airs qui volent au-dessus et autour de l’arbre. Ce logo a été élaboré par Patricia Huffman est symbolise très bien notre association.

L’arbre symbolise notre famille. Nous ne sommes pas seulement liés par le sang mais aussi par une expérience commune. Nous avons perdu des êtres qui nous étaient chers.

Le tronc en ADN représente le type de maladie qu’est la maladie HSAN1E. C’est une maladie génétique, passée d’un parent à son enfant, elle est également inscrite dans l’ADN de chaque individu. Cette maladie est due à la mutation d’un gène.

Les douze papillons représentent les 12 personnes de la famille Lindgren-Condensa qui ont succombé à la maladie HSAN1E. Ces douze personnes ont ouvert la voie aux générations futures. Nous les avons représentées par des papillons maintenant libres.

L’association HSAN1E

L’association HSAN1E est une organisation de soutien pour les patients et leur famille, fondée par la famille Lindgren-Condensa vivant aux Etats-Unis. Souvent mal diagnostiquée, la maladie HSAN1E a dévasté la famille Lindgren-Condensa depuis plus de quatre générations. Ce n’est qu’en 2013 qu’elle a enfin été correctement diagnostiquée et c’est à partir de cette date que la famille Lindgren-Condensa a décidé de fonder l’association HSAN1E à but non-lucratif. Notre objectif est d’aider les familles touchées par cette maladie extrêmement rare et d’être un catalyseur d’espoir et de changement.

Rejoindre notre association

L’association HSAN1E s’adresse à tous ceux et celles touchés par cette maladie ou qui souhaiteraient en savoir davantage. Elle permet de partager les informations les plus récentes et celles concernant la Recherche médicale en rapport avec la maladie HSAN1E. Elle permet également de soutenir les familles et les individus qui doivent affronter la douleur et la souffrance. Nous vous invitons à nous rejoindre en nous communiquant vos coordonnées ci-dessous, ou en vous connectant à nos réseaux sociaux. Nous respectons votre vie privée et vos coordonnées resteront strictement confidentielles.

Aidez-nous à faire la différence: faites un don!

On prévoit que 90% des individus qui meurent de la maladie HSAN1E ne savent même pas qu’ils en sont atteints. Un de nos objectifs est d’aider à financer les Tests génétiques des personnes qui en ont le plus besoin. Aux Etats-Unis, une fois la maladie diagnostiquée, les patients seront alors éligibles et pourront bénéficier des soins et services médicaux dont ils ont absolument besoin. Vos dons permettront de financer les Tests de ces patients ainsi que les Recherches novatrices. Notre association est actuellement en contact direct avec un groupe de chercheurs de la Clinique Mayo (Mayo Clinic) dans le Minnesota. Ces chercheurs travaillent d’arrache-pied sur cette maladie rare et mortelle. Ils s’efforcent de mieux comprendre cette maladie, son évolution et le gène qui en est responsable, ils espèrent développer des thérapies pour soigner les familles atteintes.

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