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On prévoit que 90% des individus qui meurent de la maladie HSAN1E ne savent même pas qu’ils en sont atteints. Un de nos objectifs est d’aider à financer les Tests génétiques des personnes qui en ont le plus besoin. Aux Etats-Unis, une fois la maladie diagnostiquée, les patients seront alors éligibles et pourront bénéficier des soins et services médicaux dont ils ont absolument besoin. Vos dons permettront de financer les Tests de ces patients ainsi que les Recherches novatrices. Notre association est actuellement en contact direct avec un groupe de chercheurs de la Clinique Mayo (Mayo Clinic) dans le Minnesota. Ces chercheurs travaillent d’arrache-pied sur cette maladie rare et mortelle. Ils s’efforcent de mieux comprendre cette maladie, son évolution et le gène qui en est responsable, ils espèrent développer des thérapies pour soigner les familles atteintes.

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