Registre des patients

Registre des patients

Faites que votre histoire compte

Qui peut intégrer le Registre des Patients de l’Association HSAN1E?

Toutes les personnes atteintes par la maladie HSAN1E ou par le syndrome d’Ataxie Cérébelleuse Autosomique Dominante- Surdité-Narcolepsie (ADCA-DN) peuvent elles-mêmes intégrer ce registre ou par l’intermédiaire des personnes qui les soignent. Les données des patients décédés peuvent être enregistrées par les membres de leur famille.

Qu’est-ce qu’un registre de patients?

Ce registre est une base de données dont le seul but est de collecter des informations concernant une maladie spécifique comme par exemple : les symptômes, l’âge des patients à partir duquel les premiers symptômes apparaissent, l’histoire médicale familiale, etc…

Quel est le but de ce registre et comment est-il utilisé ?

Les registres de patients sont utilisés de plusieurs façons. Ils permettent surtout aux médecins et chercheurs d‘apprendre à connaître une maladie grâce aux données collectées chez les patients. Les chercheurs et médecins peuvent également utiliser ces informations pour élaborer des thérapies.

Vos informations personnelles sont-elles confidentielles ?

Oui. L’association HSAN1E et l’institution CoRDS respectent votre vie privée et votre sécurité. Vos données identifiables ne sont accessibles que par le personnel de CoRDS. Les informations partagées avec les médecins et les chercheurs travaillant sur les maladies rares NE CONTIENNENT AUCUN nom ou aucune information permettant d’identifier les patients.

Qu’est-ce que l’institution CoRDS?

CoRDS permet la coordination des recherches sur les maladies rares à Stanford, elle centralise à l’international un registre de patients pour toutes les maladies rares. C’est une institution à but non lucratif. Intégrer le registre de patients de l’association HSAN1E à travers l’institution CoRDS est le meilleur moyen de contribuer directement aux recherches en cours pour la maladie HSAN1E et le syndrome d’Ataxie Cérébelleuse Autosomique Dominante- Surdité-Narcolepsie (ADCA-DN). Les informations que vous avez précédemment communiquées à vos médecins (ceux de la Clinique Mayo inclus) ne sont pas disponibles aux autres médecins et chercheurs intéressés par la maladie. Ce registre des patients va devenir la source d’information principale pour la maladie HSAN1E et le syndrome d’Ataxie Cérébelleuse Autosomique Dominante- Surdité-Narcolepsie.

“L’objectif de CoRDS est de centraliser les ressources et les données sur les maladies rares pour aider la recherche dans ce domaine.”
~ CoRDS

ETES VOUS PRET A COMMENCER ?

  1. Configurer un profile (cliquez ici)
  2. Remplir le questionnaire CoRDS
  3. Remplir le questionnaire HASAN1/ADCA-DN
  4. Envoyer

Le questionnaire peut être rempli en plusieurs fois. Vous pouvez remplir certaines sections, les sauvegarder, vous déconnecter, et continuer plus tard. De plus, si les symptômes ou les circonstances changent, nous vous conseillons de les mettre à jour.

5. Cliquez ci-dessous pour mettre à jour vos données.