Comité de Direction

Association HSAN1E

Comité de Direction Association HSAN1E

Comité de Direction

Rachelle
Rachelle Dixon – Présidente

Rachelle est une des co-fondatrices de notre association. Elle est mariée et mère de deux enfants. Elle a grandi en sachant qu’il y avait une « maladie rare » dans sa famille mais ce n’est qu’en 2015 qu’un nom a finalement été donné à cette maladie. Rachelle a pris soin de sa sœur et de son frère. Elle est une fervente défenseure (reconnaissances et soins) des maladies rares et des familles atteintes par la maladie HSAN1E.

Krista
Krista R. Hemming – Vice-Présidente

Krista est avocate dans le sud de la Californie, co-fondatrice de l’association. Elle a grandi dans une famille atteinte par la maladie HSAN1E. Sa mère, sa sœur et son frère sont décédés de cette maladie. Krista est fière de son combat, d’être Vice-Présidente et de plaider en faveur de notre cause.

Matt
Matt Collins – Secrétaire

Matt Collins est professeur de psychologie à l’Université Nova Southeastern à Fort Lauderdale en Floride. Il est marié, a trois enfants, sa plus jeune sœur a été diagnostiquée avec la maladie HSAN1E en 2012. Il sensibilise et éduque son entourage au sujet de cette maladie. Il est aussi un fervent défenseur de ceux qui souffrent et leurs familles. Il s’est engagé à faire son possible pour aider notre organisation à remplir sa mission.

Dan
Dan Dixon – Trésorier

Dan est le trésorier de l’association depuis sa création en 2015. Il a 13 ans d’expérience en tant que propriétaire d’un restaurant et 6 ans d’expérience en tant que Trésorier d’un syndicat. Il est marié à Rachelle Dixon, Présidente de l’association. Il a soutenu et aidé sa femme à prendre soin des membres de leur famille, atteints par la maladie.

Erin
Erin Delman – Membre sensibilisé à titre personnel

Erin est étudiante en Droit à l’Université UCLA à Los Angeles. Elle a entendu parler de la maladie HSAN1E pour la première fois lors d’une journée de sensibilisation à Sacramento en 2017 où elle a rencontré Rachelle Dixon. Ensemble, Erin, Rachelle et Krista ont travaillé sur des actions de sensibilisation. Erin est atteinte d’un déficit immunitaire rare, elle comprend donc bien l’importance de la sensibilisation et de la défense pour les maladies chroniques et rares et souhaite contribuer à la lutte contre la maladie HSAN1E.

Earl
Earl Lindgren – Membre honoraire de l’association

Earl est un des membres fondateurs de l’association. Sa femme et deux de ses enfants ont succombé à la maladie ainsi que trois autres membres de sa famille. Depuis 50 ans, il a été, avec les médecins, intimement impliqué dans la lutte pour trouver un diagnostic. Il comprend à quel point l’éducation, l’ouverture de canaux de communication entre la Science, les médecins, les patients et leur famille sont primordiaux.

HSAN1E Comité de Direction
Membres fondateurs de l’association – Décembre 2015