Comitê de Direção

Associação HSAN1E

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Associação HSAN1E

Comitê de Direção

Rachelle
Rachelle Dixon – Presidente

Rachelle é uma das co-fundadoras da nossa associação. Ela é casada e mãe de duas crianças. Ela cresceu sabendo que havia uma doença rara na família, mas foi apenas em 2015 que um nome foi dado à esta doença. Rachelle cuidou da sua irmã e do seu irmão. Ela é uma defensora fervorosa (reconhecimento e tratamento) das doenças raras e das famílias vítimas da doença HSAN1E.

Krista
Krista R Hemming – Vice Presidente

Krista é advogada no sul da Califórnia, co-fundadora da associação. Ela cresceu em uma família vítima da doença HSAN1E. Sua mãe, sua irmã e seu irmão faleceram dessa doença. Krista é orgulhosa de seu combate, de ser vice presidente e lutar pela nossa causa.

Matt
Matt Collins – Secretário

Matt Collins é professor de pscicologia na Universidade Nova Southeastern à Fort Lauderdale na Flórida, EUA. Ele é casado, três filhos, sua irmã mais nova foi diagnosticada com essa doença em 2012. Ele sensibiliza e educa seu entorno sobre essa doença. Ele é tambémum defensor fevoroso daqueles que sofrem e suas famílias. Ele está dipsosto a fazer o possível para ajudar a nossa organização.

Dan
Dan Dixon – Tesoreiro

Dan Dixon é o tesoreiro da associação desde sua criação em 2015. Ele tem 13 anos de experiência sendo propietário de um restaurante e 6 anos de experiência como tesoreiro de um sindicato. Ele é casado com Rachelle Dixon, presidente da associação. Ele dá suporte e ajuda sua esposa à cuidar dos membros da família vítimas dessa doença.

Erin
Erin Delman – Membro sensível a título pessoal

Erin é estudante em direito na UCLA Universidade de Los Angeles. Ela ouviu falar da doença pela primeira vez em uma palestra de sensibilização à Sacramento, EUA em 2017 quando ela conheceu Rachelle Dixon. Juntos, Erin, Rachelle e Krista trabalharam em ações de sensibilização. Erin sofre de uma baixa himunização rara, ela entende bem sobre a importância da sensibilização e defesa para as doenças crônicas e raras e deseja contribuir na luta contra a doença HSAN1E.

Earl
Earl Lindgren – Membro sensível a título pessoal

Earl é um membro do comitê de direção depois de 2015. Sua esposa e dois de seus filhos sofreram dessa doença como também, três outros membros da família. depois de 50 anos, ele estava, juntamente com os médicos, intimamente implicado na luta para achar um diagnóstico. Ele entendeu quão imortante a educação e a abertura de canais de comunicação entre a ciência, médicos, pacientes e suas famílias eram primordiais

HSAN1E Board of Directors
Membros do comitê – 2015