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Nós prevemos que 90% dos indivíduos que falecem da doença HSAN1E não sabem nem mesmo que eles são vítimas dessa doença. Um dos nossos objetivos é financiar os exames genéticos das pessoas que mais precisam. Nos Estados Unidos, uma vez que a doença é diagnosticada, os pacientes poderão beneficiar de tratamento e serviços médicos dos quais eles precisam absolutamente. A sua doação permitirá de financiar os exames nesses pacientes e também contribuir para os estudos científicos relaizados. Nossa associação está atualmente em contato direto com um grupo de pesquisadores da Clínica Mayo localizada em Minessota, EUA. Esses pesquisadores trabalham incessivamente sobre essa doença rara e mortal. Eles se esforçam ao máximo para entender essa doença, sua evolução e identificar o gene responsável, eles esperam desenvolver as terapias para tratar as pessoas vítimas dessa doença.Tooltip Text