Soutien et Encouragement
pour l’association HSAN1E
Faites que votre histoire compte!
Bienvenue!
Notre objectif est de vous aider à vous informer sur la maladie HSAN1E.
Nous sommes les familles et les collectifs qui vivent et subviennent aux besoins de ceux et celles qui souffrent de cette terrible maladie.
Sur le site de notre Association HSAN1E, vous trouverez un soutien émotionnel et des ressources utiles.
Bienvenue!
Notre objectif est de vous aider à vous informer sur la maladie HSAN1E.
Nous sommes les familles et les collectifs qui vivent et subviennent aux besoins de ceux et celles qui souffrent de cette terrible maladie.
Sur le site de notre Association HSAN1E, vous trouverez un soutien émotionnel et des ressources utiles.
La neuropathie héréditaire sensitive et autonomique type 1E (HSAN1E) est une maladie héréditaire neurologique et dégénérative extrêmement rare qui détruit plusieurs de nos systèmes nerveux.
Les individus touchés par cette maladie perdent progressivement leurs capacités à entendre, marcher, parler, comprendre et assimiler des tâches et des phrases simples jusqu’au moment où leur corps cesse de fonctionner, causant la mort entre la fin de la quarantaine et le début de la cinquantaine. La maladie HSAN1E est caractérisée par la défaillance du système nerveux et sensoriel apparaissant à travers plusieurs symptômes : perte de l’ouïe, changement de comportement, neuropathie périphérique. [Lire plus]
Soutien et Encouragement pour l’association HSAN1E
L’association HSAN1E est une organisation à but non lucratif créée par les membres des familles Lindgren et Condensa. L’objectif de notre association est d’informer autant que de soutenir psychologiquement les familles touchées par ces cas extrêmes, tout en collectant toute contribution ciblant la Recherche sur cette maladie. [Lire plus…]
Ressources HSAN1E
La solution la plus efficace pour combattre les maladies rares est la recherche scientifique. Cliquer ici pour consulter notre base de données complète et mise à jour, regroupant des articles universitaires et scientifiques sur la maladie HSAN1E.