Comité de Direction

Comité de Direction

Rachelle Dixon – Présidente

Rachelle est une des co-fondatrices de notre association. Elle est mariée et mère de deux enfants. Elle a grandi en sachant qu’il y avait une « maladie rare » dans sa famille mais ce n’est qu’en 2015 qu’un nom a finalement été donné à cette maladie. Rachelle a pris soin de sa sœur et de son frère. Elle est une fervente défenseure (reconnaissances et soins) des maladies rares et des familles atteintes par la maladie HSAN1E.

Krista R. Hemming – Vice-Présidente

Krista est avocate dans le sud de la Californie, co-fondatrice de l’association. Elle a grandi dans une famille atteinte par la maladie HSAN1E. Sa mère, sa sœur et son frère sont décédés de cette maladie. Krista est fière de son combat, d’être Vice-Présidente et de plaider en faveur de notre cause.

Collette Brown – Secretary

Collette Brown is a psychology student at Nova Southeastern University, where, in the future, she plans on pursuing a doctorate in Clinical Psychology. Collette learned about the HSAN1E society through our former treasurer Matt Collins and was ecstatic to accept the opportunity to become a member. Collette’s mother is living with an autoimmune disease, so she understands the importance of education and advocacy, and is ready to commit to supporting the mission of this society.

Matt Collins – Trésorier

Matt Collins est professeur de psychologie à l’Université Nova Southeastern à Fort Lauderdale en Floride. Il est marié, a trois enfants, sa plus jeune sœur a été diagnostiquée avec la maladie HSAN1E en 2012. Il sensibilise et éduque son entourage au sujet de cette maladie. Il est aussi un fervent défenseur de ceux qui souffrent et leurs familles. Il s’est engagé à faire son possible pour aider notre organisation à remplir sa mission.

Erin Delman – Membre sensibilisé à titre personnel

Erin est étudiante en Droit à l’Université UCLA à Los Angeles. Elle a entendu parler de la maladie HSAN1E pour la première fois lors d’une journée de sensibilisation à Sacramento en 2017 où elle a rencontré Rachelle Dixon. Ensemble, Erin, Rachelle et Krista ont travaillé sur des actions de sensibilisation. Erin est atteinte d’un déficit immunitaire rare, elle comprend donc bien l’importance de la sensibilisation et de la défense pour les maladies chroniques et rares et souhaite contribuer à la lutte contre la maladie HSAN1E.

Earl Lindgren – Membre honoraire de l’association

Earl est un des membres fondateurs de l’association. Sa femme et deux de ses enfants ont succombé à la maladie ainsi que trois autres membres de sa famille. Depuis 50 ans, il a été, avec les médecins, intimement impliqué dans la lutte pour trouver un diagnostic. Il comprend à quel point l’éducation, l’ouverture de canaux de communication entre la Science, les médecins, les patients et leur famille sont primordiaux.